世界艾滋病日 | 抗艾18年患者亲述：和羞耻、死亡、药品打交道的一生
文|新浪财经 原祎鸣
“患病后，我深刻地感受到了对时间和死亡的恐惧。”
王文（化名）刚刚服过药，望着窗外叹了口气。如《我不是药神》中演的一样，王文的药是印度仿制药，需要定期拜托朋友帮忙购买。
这是一位已经与艾滋病对抗18年的患者。药物供给困难、服药方式复杂、身边人的眼光等都让这一群体的生活承受着经济和精神双重的压力。王文的故事中，有对羞耻、时间与死亡的考量，更有作为中国患者，从医疗不发达年代走到今天，从用黑市印度仿制药到如今用上合法光明的药物的感悟。
截至目前，中国艾滋病患者群体仍存在不小的用药困境，但已有不少的企业对此有所布局。此外，中国药企也在艾滋病药物领域多有涉猎。
患病之初，死马当活马医
2004年，王文得了一场重病。但在那个年代，艾滋病没有普及，医生对此也不够了解，王文跑了不少好医院检查，甚至去了包括华西医院在内的很多知名医院，但硬生生拖到了生命垂危，已经下了病危通知书的阶段才检查出是因艾滋病所致。
“这个疾病全世界都没办法，你肯定也没办法。”医生给了王文一些希望，但又不敢给太多希望。王文和医生都在对药物的效果不确定的情况下，别无选择地进行了“消极治疗” ——“死马当活马医”“摸着石头过河”。
自此，王文的生活跌入谷底，年仅30余岁的他第一次如此直面命运的无常，以及对时间、死亡的恐惧。这一群孤单、被社会戴着有色眼镜看待的人们，若是聚在一起，也不过是抱团取暖以得安慰。
但当时，王文连获得这种安慰都是奢望。十余年前的网络并不发达，王文几乎接触不到其他病友，看着已白发的父母，王文觉得自己是一个另类，所有的孤寂、痛苦、自责、内疚都需要自己去承受。
“我这么年轻，我还不甘心”。好在，王文的父母、兄弟姐妹都给予了王文足够的支持。在不了解艾滋病的传播机制的情况下，王文的母亲仍然贴身照顾着患病的王文。“我宁愿患病的人是我。”王文的母亲反复念叨着。
家人、医生的支持以及自己意志力的支撑下，王文多年来努力地配合治疗、调整心态，也不断地充实自己专业方面的知识，了解服用药物的依从性等规律。如今，他已经算是大半个艾滋病专家了。
岁月能沉淀一切，走到四十而立之年，王文的身体发了福，皮肤也变黑了，不再像年轻人一样充满朝气。
但四十岁的他对人生、时间的看法也变了，他看到身边即使是健康的同龄人也渐渐出现了体态上的问题。王文意识到，面对时间的不可逆，所有人都无能为力，唯一能改变的就是提高自己的生命质量，其余的只能统统交给时间，让时间去沉淀。
病耻感重要还是生命本身重要？
多年来，王文的病耻感一直很严重。2004年初被确诊的时候，王文过了一段很封闭的生活，不愿意与人有接触，一方面是源于对疾病的传播机制不了解的恐惧，另一方面也是因为艾滋病并不是光彩的疾病。
即便到如今，王文的同事、领导以及同学都不知道王文的病情，王文希望可以像个普通人一样社交。
在艾滋病患者的圈子里，死亡是经常要面临的课题，生离死别也是常有的事。王文的朋友杨林（化名）今年51岁，工作收入、家庭背景都很优秀，这本是个应安度晚年、享受天伦之乐的年龄。
今年4月，杨林被确诊为纤维癌，王文宽慰他说，“我们都是老战士了，很多病不是病死的，是吓死的。”没想到，这一通电话是永别的电话。
杨林手术的那段时间，王文因考试而异常忙碌，他们约着等杨林出院后再聚，考完试第三天，王文给杨林发的微信是杨林的父母回的，称杨林已经走了两三天了。彼时，杨林的父母非常愤怒，怪王文为什么不早点把他患有艾滋病的事情告诉他们，或许就是这个原因让他走了。
但这个疾病本身就是个人隐私，王文作为他的朋友，没办法把杨林患有艾滋病的情况跟他父母讲。“他都没有告诉他的亲生父母，我一个仅仅十几年前去他们家吃过饭的朋友又怎么可能去说呢？”王文没有做错。
但朋友去世到现在，王文每天都在感慨生命的无常，也在思考，究竟是艾滋病本身的隐私性重要还是生命本身重要？
四次换药，每次都是“渡劫”
当时国家已经出台了“四免一关怀”的政策（中国艾滋病防治策略之一），国内已有很多的免费艾滋病药可供患者使用。但王文的亲身经历表明，彼时艾滋病患者的用药仍面临很多问题。药物的副作用大，换药的风险更大，王文换了四次药，每次都是“渡劫”。
患病的前6年，王文服用的是司他夫定、拉米夫定和奈韦拉平，每天两次，每次一大把。王文的家里没人患高血压，在没有遗传疾病的情况下，王文的高血压越来越严重，在医生的建议下，王文迫不得已换药了。
他把司坦夫定换成了齐多夫定，这款药的副作用是脂肪转移，严重影响了王文的形象。他又把药换成了替诺福韦和拉米夫定，这款药的副作用——严重腹泻让王文的体重从120斤瘦到一百斤出头。
王文不断地以自己的身体感受为尺度，又换了第四次药，改成服用来自印度的仿制药（商品名药在剂量、安全性和效力、质量、作用以及适应症上相同的一种仿制品）DTT（二硫苏糖醇）。这款药的副作用微乎其微，价格也便宜，药费一个月在300-400元左右。换药的风险太大，不同的药的副作用还不尽相同，王文用这款印度仿制药到现在，再没敢换。
从其多年的服用经验来看，印度仿制药的治疗和效果的确不错。但这也并不是万全的选择，王文经历了痛苦的挣扎。毕竟如《我不是药神》中所演，王文并非通过正规的渠道购买药品，在国内不受保护，王文每次购药都可能面临假药、代购本身渠道违法不受保护、渠道不通畅、海关扣押导致断药等情况。
王文有些每隔两年去国外背两年的药回来的病友，疫情这几年一直在拜托朋友邮寄，身边也有患者因海关扣押而断了药，情急之下求助其他患者来借用药物去调配。
2018年，王文自己也经历过药邮寄错了的情况，当时王文并没有经验，也不知道药丢了该如何赔偿。这件事让王文有了心理阴影，毕竟断药的后果太严重了，此后，虽然每次买药都会做很周密的计划，但他每次也都会担心。
他也不是没有考虑将印度仿制药换成原研药（原创性的新药、价格较贵）比克恩丙诺片（必妥维），最起码国内的药可以光明正大地购买，不会让王文有一种偷偷摸摸的感觉。其次是，购买国内的药物相对更方便，在医院就可以买到，可信度也更高。
“谁都知道原研药好，但它太贵了。”王文所在的病友沟通群里，80%、90%的患者都在服用免费药，只有不到10%的患者服用必妥维这类原研药和印度仿制药。
而好在，如今包括必妥维在内的艾滋病原研药已经纳入了医保目录，价格大幅度降低。王文不再购买印度仿制药，等手里的药用完就可以用上患者经济负担相差不大的原研药。“我是中国人，我肯定更愿意服用中国的药。现在必妥维就在中国，国家又给我了这样一个权利，我为什么不去争取、去享用呢？”王文也建议身边的患者可以尽快换成正规的原研药。
从地下走入光明
目前，全国仍然有114万人在饱受艾滋病的困扰。这群人，似乎余生都在和病耻感和对死亡的恐惧打交道。但不幸中的万幸是，随着医学的进步，艾滋病患者的生命长度和生活质量与常人无异，规范有效的药物治疗可以将HIV病毒载量控制在非常低，甚至在体内检测不到的水平。
但用药一直都是艾滋病患者的心病。目前，中国艾滋病抗病毒治疗药物分为国家免费药，医保创新药和自费药物。2021年11月，国家医保局正式发布《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2021年）》，抗病毒治疗用药成为国家医保谈判的重点之一。
《我不是药神》的故事固然精彩，但黑市的印度仿制药也危害了众多患者的健康。如今，医保覆盖的艾滋病药物品种在逐步扩大，国内合法的、可被患者承担的药物越来越多，需要铤而走险购买印度仿制药的患者就会越来越少。
截至目前，中国艾滋病患者群体仍存在不小的用药困境，但已有不少的企业对此有所布局。根据弗若斯特沙利文报告，全球艾滋病药物市场规模较大，2021 年估算规模达近400亿美元，并将以4.4%的年复合增速持续增长至2030 年。
中国艾滋病药物市场规模则较小，主要原因是中国大部分患者依赖政府提供的免费药品，2019 年自费患者占用药人群比例不足10%。随着新一代艾滋病药物进入中国市场，以及整体经济发展导致患者自费意愿提升，中国艾滋病药物市场有望迎来快速增长。
2018年，吉利德德必妥为问世，并在上市的第二年就席卷全球并达到了73亿美元销售额，一跃成为艾滋病药王，上市短短5年，必妥为已经为吉利德贡献超过230亿美元收入。根据吉利德2022年第一季度财报，必妥为仍旧保持着18%的高增长率，就目前来看暂时还没有药物能够撼动其地位。
国企也有所发力。2018年，前沿生物自主研发的国家1类新药、全球首个获批的HIV长效融合抑制剂艾可宁在国内获批上市，完成了我国抗艾新药从0到1的突破。
2017年和2019年，艾迪药业的抗艾滋病一类新药ACC007及其复方制剂ACC008相继被列入国家十三五“重大新药创制”科技重大专项。
